Я умираю. Меня здесь не лечат Как живут россияне с ВИЧ и гепатитом С

Автор: Катерина Гордеева

Во вторник, 29 марта, в Москве состоялась конференция по ситуации с ВИЧ и СПИДом в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Ситуацию с заболеванием в России эксперты оценивали как «эпидемию» и сравнивали ее с африканскими странами. У правительства РФ есть стратегия по борьбе с ВИЧ, но пока это — всего лишь документ, а лекарства дорожают и их заменяют дешевыми препаратами предыдущего поколения. Схожая ситуация в России и с гепатитом С — масштаб его распространения еще серьезнее. Спецкор «Медузы» Катерина Гордеева поговорила как с обычными людьми с этими заболеваниями, так и с активистами, борющимися за их права.
Наталью хоронили под дождем. Минут двадцать несколько провожающих постояли у могилы и разошлись. Речей не было.

Ольга, проделавшая ради этих похорон путь в несколько сотен километров, наскоро перекусив, засобиралась домой. На ходу подумала: хорошо, что не взяла с собой на похороны маленькую Марусю. Девочке было бы тяжело в дороге.

Маруся — приемная дочь Ольги. Они живут вместе уже восемь лет. Маруся называет Ольгу мамой, а других детей в семье — братьями и сестрами.

С Натальей Маруся познакомилась поздней осенью 2015 года, за несколько месяцев до ее смерти. Освободившись после небольшого срока за мелкую кражу, Наталья решила отыскать свою биологическую дочь. До этих пор единственное, что было о ней известно в новой семье Маруси, — это что от Натальи у девочки положительный статус ВИЧ.

Ни приемная мама Маруси, Ольга, ни кто-либо другой в семье ни за что и никогда не осуждали Наталью. Так сложилась жизнь: женщина узнала о том, что у нее ВИЧ, даже не во время беременности, а после родов. Поэтому никто и ничего не смог сделать для того, чтобы спасти Марусю от вируса. Наталья оставила девочку в роддоме. Через несколько месяцев Ольга ее усыновила.

Маруся

«Мы почти сразу попали на прием к нашей участковой. Это оказалась бабулечка глубоко за семьдесят, — рассказывает Ольга, — Я вначале испугалась: сейчас начнутся разговоры про вирус, оскорбления. Но доктор, всплеснув руками, сказала: „Ах, какие же вы молодцы! Я как раз недавно была на конференции, рассказывали, сколько теперь много хорошей терапии для ВИЧ-положительных“. И тут же направила нас на всякие обследования».

С тех пор ежедневно Маруся получает лечение в рамках детской антиретровирусной терапии, не позволяющей ВИЧ прогрессировать.

Раз в три месяца Ольга с Марусей должны сдавать в СПИД-центре по месту жительства анализы и бесплатно получать на руки комплект препаратов на следующие три месяца.

«До прошлого года мне в голову не могло прийти начать по этому поводу волноваться», — говорит Ольга. Но в конце 2015-го ее предупредили: схема лечения, скорее всего, поменяется; Россия оптимизирует госрасходы на закупки антиретровирусной терапии: прежние (дорогие) препараты бюджет страны не тянет.

«Лекарство, которое все эти годы получала Маруся, состоит из трех компонентов. Месячный курс одного из них, про который как раз сказали, что его заменят, стоит шесть тысяч рублей, — рассказывает Ольга. — Я попыталась купить что-то впрок в Германии. Но там цена еще выше — 2400 евро за месяц. В общем, помыкалась-помыкалась и нашла в Нижнем две пачки; одну в Москве, три в Питере. И еще три мне дали абсолютно бесплатно в пациентском сообществе „Аптека взаимопомощи“. Правда, они были просроченными, но, говорили — ничего, полгода еще пить можно».

Больше просроченных лекарств Ольга боится того, что Марусе в целях государственной экономии заменят привычную терапию. «Я видела людей, которым меняют схему лечения, переводят на менее дорогие препараты предыдущего поколения. На них страшно смотреть: их мутит, они ходят по стенке. А смена схемы вообще опасна для здоровья!»

«Первая программа по лечению ВИЧ в России началась в 2004 году с 1200 человек за счет средств „Глобального фонда“. В 2007 уже лечилось 34 тысячи человек. А 70 процентов этого лечения финансировало государство, — поясняет координатор общественной организации „Коалиция по готовности к лечению“ Григорий Вергус, — И на самом высоком уровне было сказано: Россия хочет закупки антиретровирусной терапии самостоятельно финансировать и контролировать. Но у таких крупных фондов, как „Глобальный фонд“, есть система переговоров с фармкомпаниями, а государство разговаривать с ними как не умело так и не умеет. Цена на лекарства выросла в разы. Это ловушка. И не мы виноваты, что в нее попали».

В следующий раз в районный СПИД-центр сдавать анализы и получать лекарства Ольга с Марусей должны явиться в конце апреля 2016 года. Что их ждет, Ольга не знает. Самый дорогой из препаратов куплен для Маруси на год вперед. «Но когда год пройдет, как мы будем жить?» — спрашивает Ольга.

Все 600 километров обратного пути с похорон биологической мамы Маруси Ольга не могла отделаться от мысли о том, что СПИД, так легко убивший взрослую женщину, не получавшую лечения по собственному легкомыслию, может добраться до ее дочери. «Не потому, что я не стану за нее бороться, а потому, что средств для борьбы у меня не останется», — тихо говорит Ольга.

Наталья

Про кровную Марусину маму Наталью все в городе знают, хотя и не говорят вслух: ее убил СПИД. Наталья и ее гражданский муж Дмитрий не были ни наркоманами, ни алкоголиками, ни бездомными. Жили бедно и плохо, иногда выпивали, но не больше других. То есть не входили в «группу риска».

"Сегодня почти половина всех выявляемых новых случаев ВИЧ-инфекции в России — это женщины. Почти половина женщин, у которых впервые обнаружили ВИЧ, — это беременные" - поясняет руководитель общественной организация „Феникс плюс“ Евгений Писемский.

Наталья и Дмитрий однажды ездили в районный СПИД-центр. Процедура сдачи анализов, анкетирования, постановки на учет и тому подобное показались им утомительными. К тому же Дмитрий ни в какую терапию, способную спасти человека от ВИЧ, не верил. Он и в вирус не верил. А Наталья не спорила, полагая, что даже если эти лекарства хотя бы чуть-чуть и помогают, все равно за ними в областной центр не наездишься.

На языке профессиональных сообществ, люди не признающие опасность вируса и отказывающиеся принимать антиретровирусную терапию, называются СПИД-диссидентами. «С точки зрения эпидемиологии — это бомба замедленного действия, — говорит Евгений Писемский, — Они отказываются принимать лекарства и тем самым ускоряют собственную смерть, — это полбеды. Но у человека, который принимает современную антиретровирусную терапию шанс заразить кого-то половым путем практически нулевой. Те, кто не принимает лекарства, опасны как распространители вируса. Это они катализатор эпидемии».

Эпидемия

Вопрос о том, можно ли считать ситуацию со СПИД/ВИЧ в России эпидемией, один из самых спорных как внутри страны, так и за ее пределами. На международной конференции EECAAC статистика по России была помещена в слайды, касающиеся развивающихся стран: это значит, что международные эксперты считают ситуацию эпидемиической. По оценкам Минздрава, сегодня в России 900 тысяч человек живут с ВИЧ, оценка Всемирной организации здравоохранения выше — 1,4 миллиона человек.

В случае, если страна признает эпидемию и официально заявляет, что в одиночку не в состоянии с ней справиться, на помощь могут прийти международные фонды («Глобальный фонд», UNISEF, UNIAIDS и другие). «У фондов свои отношения с фармкомпаниями. Именно поэтому там, где работают фонды (а это в основном развивающиеся страны и страны Африки) — лекарства от ВИЧ чуть ли не бесплатно раздают на остановках (Всемирный банк считает эти страны очень бедными)», — объясняет Георгий Вергус из «Коалиции по готовности к лечению».

«Стоимость, которую назначают фармкомпании для простенького курса антиретровирусной терапии в странах Африки, — 110 долларов в месяц, в Индии — 300 долларов в месяц. А в России еще в прошлом году было почти две тысячи долларов в месяц. Это одни и те же три препарата, одного и того же качества, одних и тех же производителей, — возмущается один из основателей сайта „СПИД-Центр“ Антон Красовский, — получается, что с точки зрения иностранных производителей, эпидемическая ситуация у нас примерно как в Африке, а экономическая — примерно как в Европе, то есть можем себе позволить покупать дорогое. И если в сытые медведевские годы, когда эпидемия еще не взорвалась, и правда могли, то сейчас — нет. В стране миллион человек живет с ВИЧ и всем им нужны лекарства. Всем! А не 20%, как сейчас».

По данным Минздрава, лекарства получали от 180 до 220 тысяч человек с диагнозом ВИЧ, — подсчитывает Евгений Писемский из „Феникс плюс“. — Даже если следовать этой статистике и иметь в виду, что людей, нуждающихся в лечении, в стране около 900 тысяч человек, выходит, что полмиллиона остаются без лечения. И д

«Вы просто не видели дна»

Андрей дежурит у постели Александра уже больше месяца. Единственное личное время Андрея — 15 минут утром и вечером, когда нужно выгулять собаку своего друга и можно покурить.

Александру 43. У него гепатит С. Его лицо желтого цвета, и он почти все время спит. О гепатите Александр узнал два года назад. Вначале, как у всех, усталость, недомогание, а потом — стремительное ухудшение состояния. Откуда в его организме взялся гепатит С, Александр так и не понял.

«Это огромная и совершенно отдельная категория людей, чья юность и молодость пришлась на 1990-е, — говорит Юлия, научный сотрудник ведущего эпидемиологического центра России (свою фамилию она просила не указывать). — В веселые школьные и студенческие годы они либо попробовали какой-то инъекционный наркотик, либо сделали в армии татуировку, либо и то, и другое сразу. Либо просто — банальная операция или поход к стоматологу. И вирус оказался в организме. Но до какого-то момента себя не проявлял. А теперь — проявил. Шансы победить болезнь есть, но у всех они разные».

По оценке «Коалиции по готовности к лечению», сегодня в России 5,7 миллиона человек, живущих с вирусом гепатита С. По оценкам ВОЗ, людей, живущих с гепатитом С, в России около 10 миллионов. В отличие от тех, у кого ВИЧ/СПИД, люди с гепатитом не имеют права на бесплатное лечение. Коммерческая стоимость 24-недельного курса современной терапии — около 980 тысяч рублей.

«Я пытался собрать по друзьям своим, Сашиным… Никак не получается, — говорит Андрей. — Тут же еще какая история. Если у тебя гепатит — значит, ты сам виноват: наркоман. Или гомосексуал. А Саше, например, десять лет назад делали операцию, кровь переливали; может, это тогда его заразили, кто знает?»

«Отдельно обидно, что, скажем, 10–15 лет назад у нас в руках была терапия, которая давала шанс на нормальную жизнь процентам 60–70 пациентов. Теперь же мы можем вылечить 90–100 процентов людей с гепатитом С. Да еще и так вылечить, чтобы человек больше никогда к этому вопросу не возвращался, — говорит Юлия. — Но, видите, получается, сами загоняем себя в угол».

«В случае с гепатитом С, — полагает активист организации „Феникс плюс“ Евгений Писемский, — можно уже говорить не об эпидемии, а о пандемии. Никто не понимает, сколько пациентов с таким диагнозом на самом деле в России, никто отдельно о них не заботится и не собирается делать лекарства для них доступными».

«Разумеется, ВИЧ и гепатит должны идти в связке по одним и тем же программам обеспечения доступности лечения, — считает Антон Красовский, один из основателей сайта „СПИД-Центр“, — но на деле все не так. Когда начинаешь считать деньги, необходимые на закупку лекарств от гепатита С, начинаешь плакать. Сами прикиньте: 10 миллионов комплектов по 50 тысяч долларов. Ну даже сторгуемся мы с Gilead до пяти тысяч долларов. Общая сумма — 50 миллиардов долларов. Немыслимо. Да и по ВИЧ тоже. Вот я сказал, что по „Эвиплере“ сторговались до 25 тысяч рублей, включили ее в список жизненно важных препаратов, которые обязаны быть доступными для российских пациентов, но постановления правительства о том, что отныне государство покрывает их стоимость, все еще нет. А значит, и лекарства у больных нет. Ничего не изменилось, что бы там Медведев или [министр здравоохранения Вероника] Скворцова ни говорили на правительственных комиссиях».

«Если вы думаете, что ужас и ад — это то, что у нас творится с эпидемией ВИЧ, значит, вы просто не видели дна», — спокойно заключает Андрей. Тушит сигарету о подошву ботинка. Его 15 минут личного утреннего времени истекли. Пора возвращаться домой, к Саше. «Я не знаю, через сколько он умрет, я не понимаю, куда я могу с ним поехать. Я вообще не понимаю, чем все это кончится», — говорит Андрей, наматывая на руку собачий поводок.

Через четыре дня Андрей и собака остались вдвоем. Александр умер дома, во сне.
Источник: meduza.io

Authors

*

Top