Жуткий текст о том, как врачи и родственники скрывают от больных смертельные диагнозы

Дикая ситуация, когда в обществе к гражданам относятся как к инфантильным дебилам, не имеющим права самостоятельно распорядится даже последними днями жизни
***
Узнает ли пациент о том, что у него неизлечимая болезнь, о плохих результатах анализов и неблагоприятном прогнозе, в России не зависит от него самого. Сегодня зачастую это решает за него врач, родственники — или они вместе
Больному не сообщают диагноз

Каждый хоть раз в жизни либо сталкивался с такой ситуацией сам, либо слышал от знакомых: врач вызывает родственников в кабинет и рассказывает «плохие новости» о больном. Или родственники заходят в кабинет к врачу и умоляют врача не рассказывать «плохие новости» больному. Или же врач сообщает больному о тяжелом диагнозе, не вдаваясь в подробности, не объясняя, что это означает.

«Врач рассказал о том, что у папы рак, мне. Отец был в плохом состоянии. И я считаю, я совершенно права, что папе ничего не сказала» , — рассказывает Юля.

«Когда у дедушки нашли рак почки, ему было 88 лет. Он был очень мнительный, и в больнице врачи делали две выписки — одну настоящую, другую для него, потому что он все время норовил выхватить бумаги и прочитать», — говорит Даша.

«Очень часто я сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз, — рассказывает врач-онколог Михаил Ласков. — В 30% случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми и просят молчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».
В 30% случаев примерно родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз

«Типичная ситуация в хосписе — родственники просят: «Пожалуйста, только ничего ему не говорите, мы от него все скрывали». Бывало, что больные одновременно просили нас не рассказывать родственникам об их болезни, — вспоминает бывший сотрудник одного из московских хосписов Дмитрий. — По моим ощущениям, среди больных онкологией не знают о своем диагнозе 30-40%. А когда люди попадают в хоспис, они не понимают, почему их не лечат. Им никто не объясняет, что их уже не вылечить».

«Если болезнь неизлечима, мы, в отличие от западных коллег, не говорим об этом пациенту так, как есть. Мы сообщаем ему, что у него четвертая стадия рака, но мы не говорим, что скорее всего он будет жить не больше трех месяцев. И говорим, что надо бороться, продолжать лечение, химиотерапию», — говорит врач-онколог Илья Черниковский.

***

Права пациента стали активно обсуждать в мире во второй половине XX века, когда возникла биоэтика — наука о нравственной стороне медицины и биологии. Основополагающий принцип биоэтики — автономия пациента. Он подразумевает, что пациент самостоятельно принимает решения, располагая полной картиной о состоянии своего здоровья.

* * *

В России автономию пациента регулирует закон № 323. Если коротко, то вот основные тезисы. Врач не может начать лечение, не проинформировав пациента о целях, методах, рисках и последствиях. Этот принцип называется «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство», о нем говорится в статье 20. В статье 22 написано, что каждый имеет право получить в «доступной для него форме» информацию о состоянии своего здоровья, результатах медицинского обследования, наличии заболевания и т.д. Эту информацию предоставляет пациенту врач.

В США, Великобритании, Австралии, Германии и многих других странах существуют протоколы и министерские рекомендации по тому, как врачу следует сообщать диагноз пациенту. Самый распространенный гайдлайн называется SPIKES. В РФ эти понятия никогда широко не обсуждали и тем более не регламентировали. У нас нет рекомендаций по тому, кто, как и когда должен рассказать больному о его болезни. Этому не учат ни в университете, ни в больницах, об этом не говорят на конференциях, на эту тему не проводились большие исследования.

Именно поэтому пациенты зачастую знают меньше всех о своей болезни и о том, что их ждет.

Почему не сообщают диагноз, и почему нужно сообщать

При этом большинство пациентов, в среднем около 85%, желают знать о своем диагнозе все, включая неблагоприятные прогнозы. Об этом говорят исследования и опросы, проводившиеся в США, Великобритании, Ирландии, Германии, Франции и других странах.

В РФ подобных исследований пока не проводились. Но в этом году фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» совместно с сайтом Милосердие.ru сделали первую попытку поговорить об этом, они опросили 712 человек, «хотели бы те первыми узнать о своем диагнозе и самостоятельно решить, сообщать ли о нем своим близким, и когда». Такой опрос в Интернете нельзя назвать научным, но тем не менее — те же самые 80% ответили, что они хотели бы знать первыми и принимать решение самостоятельно.

* * *

Исследования также показывают, что восприятие болезни самим больным существенно отличается от восприятия его болезни родственниками: больные люди хотят знать свой диагноз, даже если их родственникам кажется, что это не так. Психологи объясняют это тем, что зачастую люди просто боятся тяжелого разговора с больным родственником. Не знают, как это сделать, то есть опасаются не за него, а за себя. Молчать и избегать обсуждения для них психологически безопаснее.

Но в семье, где все уходят от честного диалога, каждый чувствует себя одиноко — и тот, кто скрывает, и тот, от кого скрывают. И главное, больной не находит в этот тяжелый момент поддержки в самых близких людях. «Когда люди спрашивают, рассказывать ли о диагнозе «рак» своему больному родственнику, мы спрашиваем их: «Как вы думаете, помешает ли эта тайна вашим отношениям?» Родственник может думать, что больной ни о чем не догадывается, но ведь скорее всего больной все понимает. Вся семья ходит набрав в рот воды, и недоверие растет. Человек всегда остается наедине со своей болезнью, и эти чувства никто не может понять. Но одиночество можно облегчить — быть рядом, слушать. Ведь осталось так мало времени поговорить, вспомнить что-то хорошее, общее», — говорит Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро».

«Представьте себе — человек уходит навсегда. Он неизлечимо болен. А его близкие люди боятся при нем плакать. Но как любимые и любящие могут в такой ситуации не плакать? Не могут. И получается, что людям нужно разрешение на то, чтобы плакать, переживать вместе это горе. Есть исследования — родители, не поговорившие со своим ребенком открыто о приближающейся смерти, всегда потом жалели об этом и тяжелее переживали утрату. А те, кто поговорил, никогда об этом не жалели. Иногда я спрашиваю родственников, которые скрывают диагноз: «А бывает так, что вам кажется, будто он или она уже и сам догадался о своем положении?» И почти всегда они отвечают: «Да! Мне все время кажется, что он все знает». Зачем тогда эта неискренность?» — делится своим опытом педиатр, врач паллиативной помощи, тренер навыков общения Анна Сонькина.

* * *

Пациент, не до конца понимающий, что с ним происходит, не зная деталей своего заболевания и прогнозов, не может самостоятельно принимать решения. Это противоречит и принципу автономии человека в целом, и принципу «Информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство» российского закона в частности.

Выходит, что все решения за больного человека принимают врачи и семья. А решений может быть очень много. Лечиться ли до последнего, если больной на «терминальной» стадии заболевания? Какое лечение выбрать? В конце концов — как умирать? Принимать ли сильные обезболивающие? Какую паллиативную терапию выбрать? Как прожить последние месяцы или годы жизни?

«Рак — тяжелое заболевание, и мы всегда за то, чтобы дети знали о нем. Иначе не очень понятно, ради чего они испытывают такие мучения. Если родители просят ребенку ничего не рассказывать, мы пытаемся убедить, что молчать нельзя. У ребенка в руках Интернет, на двери вывеска «отделение онкогематологии», а вокруг лежат лысые дети с капельницами. Дети не глупые. Поэтому, конечно, ребенку нужно объяснять симптомы, этапы лечения, обсуждать его ощущения», — объясняет Наталья Мякова.

Очень часто от методов терапии сильно зависит качество жизни и смерти пациента. У больных БАС, например, однажды пропадает речь, и можно не успеть понять, чего человек хочет. Именно поэтому нужно заранее обсуждать решения, сопряженные с тяжелым выбором — ехать в больницу и жить на аппарате искусственной вентиляции легких или остаться дома и умирать, задыхаясь? Но если пациент не понимает, что с ним происходит и что его ждет, принимать такие решения он не может.

* * *

«Я никогда не забуду, как в отделении детской паллиативной помощи в Солнцеве я долго убеждала маму поговорить со своим 15-летним сыном в терминальной стадии рака. Он уже догадывался обо всем — его перестали лечить. Она решилась на этот разговор. Несколько дней он злился — ведь столько времени от него скрывали. Потом они полдня рыдали. А потом он сказал: «И что мы тут делаем тогда, в больнице? Поехали домой, будем веселиться, купим квадроцикл». Мой опыт работы в детском паллиативе показал, что в людях кроется невероятная сила — родители детей, которым осталось жить совсем недолго, говорят: «Мы уезжаем из больницы домой, дома я буду читать ей или ему книги, мы пойдем гулять в лес»», — вспоминает Анна Сонькина.

Как прожить последние месяцы или годы жизни, человек может решать только сам. Не зная о «смертельном» диагнозе, не отдавая себе отчет в том, что жизнь подходит к концу, человек не может подготовиться к смерти, не успевает сделать важные для него вещи — попрощаться с близкими, попросить прощения, встретиться с теми, кого любишь, съездить туда, куда давно мечтал, написать завещание, в конце концов.

«До того как мне поставили диагноз БАС, мне ставили более легкий диагноз — радикулопатию. Я тогда не понимала, что рано или поздно это закончится БАС. И врач меня, видимо, решила не пугать. Если бы я отдавала себе отчет в моих перспективах, я бы совсем иначе распорядилась своей жизнью. Я бы успела сделать намного больше. Я бы успела съездить в Барселону и увидеть Гауди в натуре. Я бы больше уделяла времени некоторым людям. В конце концов, я бы раньше начала лечение и протянула бы подольше», — рассказывает Ольга.

«Мне написали в медицинской карте — болезнь двигательного нейрона. Врач не объяснил мне, что это неизлечимый диагноз, и как с ним жить. Все я прочитала сама в Интернете. И я рада, что я все знаю про свою болезнь — теперь я живу осознанно. Я радуюсь жизни, много путешествую, насколько это возможно. А если бы я не знала, устроилась бы еще на работу, не дай бог, и просиживала это время в офисе», — делится Варвара.

Источник: takiedela.ru

Authors

*

Top