Фантастическая история конечно получается с Юлией Самойловой. Чудовищная я бы сказал. Чисто российской чудовищностью.
Фабула такая – есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование – аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы была мутировавшая аллель, и они – аллели – встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.
Итак, Юлия Самойлова согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА страдает этой самой амиотрофией. А согласно сообщению СМИ других, опирающихся на собственные слова Самойловой – некими “последствиями прививки”. В ее формулировке это звучит так: “Поставили прививку – я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча”.
Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА – “диагнозов была куча”. По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА – “сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет…”, сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру – обычная причина ухудшения состояния больных СМА – и так далее.
Очевидно, что генетическое заболевание значительно менее “удобный” диагноз для публичности в нашей стране, чем “последствия прививки” у здорового ребенка. Это Россия. Позиция “я болею, потому что у меня мутация”, носителем которой к тому же являются мои родители – это все не для традиционного общества. Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция – “врачи поставили прививку и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки”.
Можно понять и родителей – “мы сами того не зная сделали своего ребенка смертельно больным человеком” – позиция значительно более тяжелая для принятия, чем “врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери”. В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?
Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Для страны, где генетические заболевания являются трагически – на порядки – недодиагностированными, где про них не знают множество врачей.
Это с одной стороны. А со стороны другой – где одичание ведет к все более и более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще, любое движение, направленное против науки и ее достижений).
Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что “генетика – это не приговор” всем, кто борется за своего ребенка уже сегодня. Или – наоборот – отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний – и на втором шаге – заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.
На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой – это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит “поставили прививку и перестала вставать на ножки”. Это то, что может превратить ее участие в Евровидении либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Ну или даже “авторитет державы” на очередном Евровидении.